【保仁醫師,我上一胎懷孕前確定得了多發性硬化症,雖然懷孕過程順利,連症狀都改善了,可是我現在又懷孕了,我..很害怕!你可不可以幫我好好研究一下這個疾病??】

這是一位35歲焦慮的媽媽,
之前因為莫名的失去平衡感以及一些神經學症狀,在確定診斷為MS後不久就懷孕了,
醫師告知不影響懷孕以及疾病,甚至可能改善症狀,果然懷孕過程順利,
疾病症狀也改善,也不需要藥物治療,但是這一胎仍然害怕,
特別到我門診尋求諮詢(其實我覺得是心理諮詢…)。
近年來因為生物科技以及醫療資訊的進步與普及,其實一些少見疾病都被解讀,
包含診斷、檢驗方法/工具、治療、疾病過程都被解讀,民眾也容易得到資訊,
但是常常自我解讀...
所以以下提供一些簡單資訊,
but,這是不常見的疾病,有問題還是要照專門醫師確診,不要只靠【google大神】幫忙。

甚麼是多發性硬化症(multiple sclerosis)?

「多發性硬化症」 (Multiple Sclerosis ,簡稱 MS) 是一種中樞神經系統(指大腦和脊髓)的慢性疾病,也就是說它的病變位於腦部或脊髓。我們的神經細胞有許多樹枝狀的神經纖維,這些纖維就像錯縱複雜的電線一般,在我們的中樞神經系統中組織成綿密複雜的網路。大自然很巧妙的在我們神經纖維的外面包裹著一層叫「髓鞘」的物質,髓鞘不僅像電線的塑膠皮一樣讓不同的電線不致短路,同時人體的髓鞘還可以加速我們神經訊號的傳導。 當這些髓鞘被破壞後,我們神經訊號的傳導就會變慢甚至停止。多發性硬化症就是因為在中樞神經系統中產生大小不一的塊狀髓鞘脫失而產生症狀。所謂「硬化」指的是這些髓鞘脫失的區域因為組織修復的過程中產生的疤痕組織而變硬。這些硬塊可能會有好幾個,隨著時間的進展,新的硬塊也可能出現,所以稱作「多發性硬化症」,與關節硬化沒有關係。

多發性硬化症有那些症狀呢?

通常來說,多發性硬化症的臨床表徵與髓鞘受傷部位有關,需視受損的髓鞘所影響的神經組織而定,症狀大致為下列情形:
1. 視力受損:視力模糊、複視、視野缺損、不自主眼球跳動,嚴重者甚至失明。
2. 平衡失調:失去平衡感、四肢無力、下肢或四肢完全癱瘓。
3. 行動不便:因肌肉痙攣或僵硬影響活動力、抽筋。
4. 感覺異常:常感覺灼熱或麻木刺痛、顏面疼痛(三叉神經痛)、肢體痛。
5. 口齒不清:講話速度變慢、發音模糊、講話節奏改變、吞嚥困難。
6. 容易疲勞、頻尿、尿液無法完全排空、便秘、大小便失禁。
7. 短期記憶力、專注力、判斷力會有問題。
其實國外目前也重視衍生的性功能障礙(男生的勃起障礙,女性的性欲低下及障礙),還有一些輕微症狀表現在認知上,例如專注力、記憶衰退、無法判斷(poor judgment),嗯,我知道很多人會說我們的政院高層很多有這些問題..有病還是諮詢醫師囉。

多發性硬化症如何治療呢?

沒有根治型的治療方式,也不要以為硬化的東西就可以開刀切除。主要是改善緩解急性期症狀(用類固醇,該用就用),另外利用干擾素有些報告是可以抑制免疫細胞表現,延緩病情惡化以及減少復發。依患者的情況給予肌肉鬆弛劑、抗憂鬱劑、抗癲癇劑等也可以緩解症狀。 但是許多醫師也發現,抱持著樂觀態度的多發性硬化症患者,往往能享受更豐富的生活,及更容易得到症狀的改善。

會影響懷孕以及生產嗎?

理論上受孕力以及生產能力是不太影響,如果已經產生周邊神經退化甚至癱瘓的病患,生產時無法配合用力,所以剖腹產率明顯增加,但是其他危險倒是沒有特別增加。

那懷孕會不會讓多發性硬化症惡化? 

幸運的是,目前認為不會,多數會改善(如同本文個案);但是有一些(10%)在產後可能會加速惡化;有一些如果在孕前沒有被發現或是診斷的MS,可能會因為懷孕而讓症狀容易出現以及診斷。

如果多發性硬化症懷孕了該如何處理?

該用藥,就用藥,如果不需用要,也請規律追蹤(在婦產科以及神經科)。可能的用藥包含類固醇以及抗發炎藥都是可以使用的,不處理才是問題。有一些研究建議如果需要可以進行血漿置換(plasmaphoresis,就是將血液中引發發炎的蛋白質洗掉的意思),這是第二線治療方式的一種。

多哺餵母乳會改善嗎? 

正解! 哺育母乳,跟產後的高劑量類固醇都可以改善症狀以及減少復發..

會影響小朋友嗎?

先天異常率沒有增加,所以如果有狀況,不要怪到這個病。但是下一代也得到MS的機會的確比一般人高許多(15倍左右)。

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兩周後,這位媽媽還是略顯焦慮地回到門診~~

「保仁醫師,我們決定生下這個小朋友了,但是你可不可以幫我多找一些資料,幫我治療…」 病患說
「很抱歉,最重要的關鍵人其實是你,而不是我們」我說
媽媽疑惑的看著我 (大概很少被醫師打槍)
「這是一個無法根治的疾病,雖然有一些進展但是有待觀察,可是掌握在神經科專科醫師,關鍵是你的心態與配合…,樂觀態度的患者,往往能享受更豐富的生活,及更容易得到症狀的改善呢」 我又說

結語:

近來因為捷運隨機殺人事件,搞得人心惶惶,到處充滿批判以及恐慌,
其實身為面對生死無常的醫療從業人員以及家長的身分,深深了解人生無常,
付出不一定有回收,凡事不一定【事出必有因】,也不一定是一個人可以負的了責任;
所以對於連日的新聞資訊疲勞轟炸採取了迴避,讓心靈沉澱一下;
但是突然看到一則【四肢無力、視力模糊 輕熟女罹多發性硬化症】的新聞,
剛好又遇到這一個媽媽,寫下這篇文章與所有焦慮的父母親們共享。
所以信賴你的醫師,開誠佈公地提出你的想法與意見,跟你的醫師一起討論可能的治療方式,
更重要的是【一起選擇你的治療計畫】
同時,【對自己的健康與治療成果一起負責】、【參與】在健康照護而言,是非常重要的,
健康真的不是健康從業人員的責任
再次提供我常給病人的建議【生命會找到出路】,加油。

 

資料引用來源 :
認識多發性硬化症-楊智超醫師
約翰霍普金斯醫院網頁
自由時報:四肢無力、視力模糊 輕熟女罹多發性硬化症 

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遇見.保仁醫師與芙蘿拉

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