「陳醫師,你一定要幫我..」
電話那端傳來止不住的啜泣聲,她是一位我從女孩照顧到結婚生了兩個小朋友的產婦朋友,
「怎麼了?」我問著
「我老大,他現在插管、腦水腫在小兒科加護病房,醫生說他們也只能支持性療法…」
隨著媽媽的哭訴,我的回憶也隨之回到多年前…

小玲在20歲時,因為聽了我的演講來到我門診。在門診中檢查出卵巢腫瘤,並接受了手術。不知該說運氣是好還是不好,不好的是她罹患的是邊緣性卵巢腫瘤(borderline malignancy)1,好的是只有單側。在做了單側卵巢切除及後續追蹤五年之後,她也順利結婚而且很快就懷了第一胎。懷孕的過程及生產都很順利,但兩年不到她又來報到。她說:「怕卵巢又有問題,趕快生一生,而且小孩很可愛啊!」。不幸的是,老二生下來很快就發現有心臟的嚴重先天異常(TGA-total Transposition of Great Artery,大動脈轉位)2,這是一種不容易在產前診斷的先天異常。所幸雖然嚴重,但因即時轉去我的母院-台大醫院。在即時及適當手術治療後,孩子也順利成長。前幾天,她再度回到門診,又懷孕的她喜悅的在門診分享養育小孩的快樂,以及老二醫療過程的「好運氣」…我真的喜歡她看待人生的態度..

「陳醫師,我不好意思麻煩你,可是你一定要幫幫我..」

原來這次是6歲的老大,一開始是感冒症狀,但後來惡化成肺炎及腦水腫,而當下病因還是無法確定。孩子轉到南部的醫學中心,在系列檢查後懷疑是A型流感重症型,導致後續肺炎及中樞神經甚至併發多重器官衰竭,當下只能予以支持療法;而針對越來越嚴重的腦水腫,因為預後不佳,醫生們也只能藥物給予降壓藥,但家屬希望可以多做一些。我在瞭解狀況後,盡快聯繫上台大兒童加護病房的同學(此時真感謝還有認真固守重症崗位的同學)。她再度運氣很好,因為我同學隔日就要出國,當晚他在了解情況後,交代了總醫師與高雄的醫學中心團隊確認了細節,在隔日轉到台大(很多家屬在未確定轉診醫院是否有床或是有能力可以接受病患前,一意要轉去自認的較大醫院,其實是危險而且不智的)。後續我陸續知道小朋友雖然腦水腫改善,但是昏迷指數仍然只有三,父母兩人仍積極尋找資源幫助小朋友改善中。

今天門診,在候診名單裡看到小玲的名字,原來她是回來產檢。關心的問了一下小朋友的進展。她述訴說著因為先生是資訊背景,所以搜尋了相關醫療資料,發現高壓氧對於這類小朋友的腦水腫恢復有幫忙,於是提供給醫療團隊參考。但因台大在這方面較缺乏經驗,於是轉介給三總。而這段時間孩子的狀況其實也是起起伏伏,但是家屬仍然堅持不放棄,因為…

「陳醫師,當初我只剩一個卵巢及輸卵管..我相信我一定可以懷孕生子..」
「當初我們家老二,雖然有心臟的異常,但是冥冥之中,有陳醫師、台大的張教授及小兒科吳主任幫忙,而且剛好又能配合的上張教授的時間,手術不但及時也很順利..」

看著小玲夫妻,眼中流露出對生命永不放棄以及堅持付出只為著一件事 ~“他是我們的小孩..”
我笑著說:「小玲,你有沒有去算過命,你把許多人一輩子不一定碰上的事全都歷練過了..」
「陳醫師,我去算過了,而且求天公伯讓小孩身體健康醒來,沒想到天公伯連允九個聖杯,說小朋友一定可以的…」她充滿希望的說著

門診後心中有些感觸,忍不住寫下這篇文章;也許小玲的事情不像一些發生在媒體上能得到大家關注、助念及協助的事件,但是卻是發生在你我身邊的真實事情;而他們的努力及因應態度也是最真誠及觸動人心的…【愛】。在台灣媒體上曝光的事物總是讓人覺得我們的環境怎會如此難過,但是真實生活中,【愛】是洋溢在你我身邊的,這也是為何大陸媒體也推薦【台灣最值得推薦的是…人】。

在此祝福小玲跟小朋友可以度過難關.. 因為我相信天公伯允你們的聖杯....

保仁醫師的小結語:

  1. 人生要看正面:正向思考會凝聚正向能量,態度會影響結果。
  2. 生命雖無常,但是要享受過程及珍惜成果。
  3. 健康照護的責任:健康照護的最重要的人是-自己及身邊的親人,而不是醫療團隊。但是建議大家在態度上把醫療團隊當成朋友,一起找資料協助病患,而不是當敵人或是責怪的人,更重要的是要有【共同參與者的準備,而不是要求及管理醫療團隊的人】。

註:

  1. Borderline Malignancy:

看名字就知道是灰色地帶的腫瘤,現在以LMP(Low Malignancy Potential)低惡性度卵巢惡性腫瘤稱之,首先先了解,這是惡性腫瘤,只是表現較不惡性;第二,治療上以手術優先,因為低惡性,如果手術範圍清除完整,可以不續後續化學治療或是輔助療法;第三,仍然要依癌症的治療追蹤,因為仍然有復發機率。

2. TGA-total Transposition of Great Artery

  • 大動脈轉位是一種先天性心臟病,約佔所有先天性心臟病的5%。是一種發紺型的先天性心臟病,小嬰兒一出生就會缺氧,嘴唇呈現藍色、紫色或暗紅色。
  • 大血管轉位錯誤:簡單的說,正常人的左心室是與主動脈相接,右心室是與肺動脈相接,而TGA正好相反,左心室與肺動脈相接,右心室反而與主動脈相接
  • 如果不手術,大部分在1個月以內死亡。

資料來源: 中國醫藥大學網站http://onped.com/cardiology/508-cardiologyvol006.html

此篇同時刊登於<姐妺淘-親子話題-綜合

arrow
arrow
    全站熱搜

    芙蘿拉 發表在 痞客邦 留言(4) 人氣()